Oh, neen ... hét alarm! Het rookalarm. Trek de stekker er nog uit! Net op tijd. Een op vier. Het gaat goed vandaag. Nog drie over. Gelukkig. Alle ramen en deuren open. Er is tenminste ontbijt. Brood is aan het bakken. We zijn er nog. Gelukkig. Voor sommigen. Anderen wensten me al het rotten in de hel toe. Nog anderen kan het geen moer meer schelen. Maar wat zij denken te moeten, is hun comfortabele oordeel spuien over een hype die ze zelf verzonnen hebben. Tot het hun werkelijkheid wordt. Want dat kan. Zomaar. Tegenwoordig is iedereen immers wel een beetje autistisch als het hen uitkomt, in een poging sierlijk voorbij te dansen aan de hippe uitvlucht voor luiheid en gebrek aan veerkracht. Niet dat, je weet dat wel.
Autistische burn-out betekent voor mij dat de capaciteit om alledaagse micro-taken te coördineren volledig is geconsumeerd door het overleven. Iets voor acht wakker. Vandaag wil ik kunnen schilderen! Even naar de badkamer getrippeld. Besloten om toch nog even op bed te gaan zitten. Tot dat nare gevoel weg is. De misselijkheid bij het ontwaken, het is er alleen in tijden dat mijn hoofd vol is en alles binnenkomt zonder kloppen. Dertien uur tweeëntwintig: wakker geworden van een vliegje rond mijn neus. Helemaal onder de lakens. De deur staat open, het raam in de kipstand. Opgestaan. Naar de badkamer. Snel. Douchen. Snel werd 14u10.
Uiteindelijk in de keuken geraakt. Ontbijt. Broodmachine vullen met bloem, boter en de rest van de ingrediënten om brood te maken. Ondertussen gekregen brood uit de diepvries in de toaster. Het heeft me toch ruim een week brood helpen sparen. Drie op vier. Gelukkig werkt het rookalarm écht goed. Soms te enthousiast, maar goed. Blijkbaar is er in dit huis toch ten minste één systeem dat zijn operationele doelstellingen haalt. Koffie. Met gekregen koffieprul van de slechtste soort, want ik roei met de riemen die ik heb. Geen riemen. Er zijn alleen nog de stroming en de wind. De golven. De dag dat de deining mij verlaat word ik landziek.
Eindelijk zon. Het is gelukt. Mijn favoriete fauteuil staat in het atelier boven. Net onder het dak van dit huis. Er is tenminste een dak. Zo slecht is het nog niet. Maar ik denk al na over hoe het straks misschien zal zijn als er niet snel beterschap komt. Het was al best wel een koude nacht. Onder een muts en met een paar wollen sokken aan besloot ik vol te houden, die verwarming gaat pas op na de eerste vrieskou. Misschien. Mijn horloge meldt me dat het batterijniveau gevaarlijk laag staat. Moet je mij komen te vertellen. Vroeger gingen horloges gewoon door zonder jammeren. Zonder meldingen.
Een melding dus. Voor mij is het een vaststelling. Autisme. Die kan straks aan de lader. Ik kan mezelf ondertussen blijven wijsmaken dat ik gewoon moet blijven doorgaan. Ik vind het ironisch. 'BATTERY LOW. CHARGE.' Ik neem een slok koffie. Ze is werkelijk waar niet te verdragen. Maar er is koffie. En zon. Licht. Warmte. Nog een nipje. En smos ik toch wel niet een halve kop van die koffie over mijn shirt en short? Gelukkig. Niet over de fauteuil. Uitkleden, uitspoelen, wassen, terug aankleden, terug naar de zetel. Het is 14h51. Nog even volhouden. Ik heb het gevoel dat ik een veldslag heb gewonnen. En ik ben compleet kapot.
Ik werk aan complexe systemen, of tenminste, dat is wat ik deed. Ik denk in afhankelijkheden, optimalisaties, datamodellen, automatisering en processen, mensenlijke dynamieken in verhouding tot technologie. Of tenminste, dat is wat ik deed. Bewust van schaal. Ik coördineer middelen en belangen binnen systemen waar veiligheid, timing en betrouwbaarheid ertoe doen. Ik heb ervaring met productiebeheer, leidinggeven en militaire operaties. Ik heb academische bagage in biomedische wetenschappen, cognitieve wetenschappen en neurologie. Ik kan complexe systemen ontleden, processen verbeteren en onder druk oplossingen bedenken. Extreme druk. Althans, dat is wat ik altijd heb gekund als weinig anderen en daarop werd ik naar een hoger niveau gestuurd, het internationale. Zodat ik lotgenoten kon ontmoeten, zei iemand me nog terloops toen het zover was. Er zouden mooie dingen kunnen ontstaan!
Maar vandaag is opstaan allesbehalve een vanzelfsprekendheid. Alles is een activiteit. Ontbijt is een project met meerdere afhankelijkheden. Een verbrande boterham, een incident dat een reeks bijkomende acties veroorzaakt. Een koffievlek is een nieuwe werkstroom die onmiddellijk capaciteit opeist. Elke actie kost energie. Ook acties die niemand ziet. Prioriteren. Taakbeheer. De backlog staat op oneindig. En ondertussen blijft alles binnenkomen zonder kloppen. Tot het nokvol zit. Dat is autistische burn-out, althans hoe het er voor mij op vandaag uitziet. Het is voor iedereen anders. Geen luiheid, geen gebrek aan ambitie of discipline. Het is het verschil tussen weten hoe iets moet en de capaciteit hebben om het effectief te doen. Om iets goed te doen. De hulpverlening blijft uit. Al vele maanden. Furieus zijn sommigen hierover. Ik niet meer. Dat kan niet meer. Ik hoop. Ze zijn voor mij heel erg aanwezig in hun afwezigheid. Het wachten in niet meer uit te houden, dus ik richt me op wat wel nog kan. Of tenminste, dat is wat ik deed.
Ik begrijp nog steeds drommels goed hoe complexe systemen zich kunnen gedragen. Intacte competenties. De toegang tot die competenties werd een hindernissenparcours. Onvermijdellijk. Een logische reactie in een uitzonderlijke situatie vol uitzonderlijke mensen die uitzonderlijke dingen deden die traumatiseren en niemand zou mogen moeten ervaren om op het einde van de maand een beetje loon te hebben. Hoe het er allemaal uitziet aan de buitenkant is geen maatstaf voor hoe het er vanbinnen aan toegaat. Mijn grootste geluk en ongeluk is misschien, dat hier haast niemand meer is om het te zien. De bijkomende uitdaging is, dat iedereen die mij niet ziet, wel kan oordelen hoe het met mij gaat en hoe het met mij moet gaan, want het ging voorheen allemaal wel. En hoe. En dat doen ze.
Vroeger is niet zo lang geleden. Nu is moeilijk te beseffen, maar nu is er alleen nog ruimte voor de oordelen en de verwachtingen, de teleurstellingen en de zorgen van anderen. En de hoop. De venijnige hoop bij anderen dat het snel weer beter met me gaat. Maar niet echt dat het met mij dan beter gaat, want zoveel doet dat er niet altijd meer toe. Het is ook maar gewoon al zo lang meer van hetzelfde. Emoties en gevoelens. Lastig. Ongemakkelijk. Vervelend. Want er zijn de facturen. En het is voor iedereen wel wat. Het onbespreekbare, daar is geen ruimte voor. Het hoe dit allemaal impact heeft op mezelf is vaker wel dan niet een bijzaak. Het zijn de kleine lettertjes die alleen nog gelezen worden als er tijd voor gemaakt kan worden in een agenda onder de titel consultatie, tijdens een sofagesprek op iets wat in de verste verte niet meer gelijkt op een sofa en geld kost. Aan de samenleving ook. Meer aan dat dan aan mezelf, want ook dat kan niet meer. Je moet het kunnen erkennen dat het niet emer gaat. Je moet het durven vragen, die hulp. Je moet het ook kunnen verdragen die hulp, als ze er is. Daar moet ik me dan ook allemaal maar over zien te zetten. Liefst snel, als het enigszins kan. Dat doe ik dus, met mondjesmaat. De prijs daarvan is dat ik aan het schrijven ga. Ik moet het wel érgens kwijt.
De vroegere belastbaarheid van mijn complexe systeem werd de norm. De huidige beprekingen een haast onbegrijpelijke problematische uitdaging. Het herstel is een verwachting met een onuitgesproken deadline. En ondertussen moet ik toch ook maar proberen om om te gaan met wat anderen daarvan vinden. Je moet over de oorzaak van de hele toestand ook niet te veel willen delen, want vertellen wat er is gebeurd, over de daders, dat wordt vaak als erger gepercipieerd dan wat er effectief is gebeurd, het strafbare. Zo rest de eenzaamheid. Er blijft veel alleen over. Ik kan het lijsten voor je, lieve lezer, tot het je keihard verveelt. Nog meer dan alle voorgaande. Ik doe dat daarom maar. Dan heb staat het tenminste neer. En niets is voor velen tegenwoordig zo schurend saai en vervelend als de realiteit van een ander. De bijzaak. Triviaal soms. Dus, hier gaan we:
Opluchting, verdriet en rouw, boosheid, zelftwijfel, schaamte en schuldgevoel, verlies van identiteit, verlies van vertrouwen, erkenningshonger, angst voor de toekomst, eenzaamheid, ambivalentie, rouw om het uitblijven van erkenning, complex trauma, onmacht, frustratie, teleurstelling, verlatenheid, onbegrip, verbittering, machteloosheid, gemis, spijt, heimwee, verdriet en rouw om de toekomst, verlies van veiligheid, het gevoel verraden te zijn, niet geloofd te worden, verkeerd begrepen te worden, tekortgeschoten te zijn, tekortgedaan te zijn, niet meer mee te kunnen, mezelf kwijt te zijn, de behoefte om geloofd te worden, de behoefte aan rechtvaardigheid, aan bescherming ook, de behoefte om alleen gelaten te worden, de behoefte aan alleen kunnen zijn in nabijheid van iemand, de angst om niet meer te herstellen, niet meer dezelfde te worden, om anderen nog meer teleur te stellen, de angst om niet langer te tellen, de pijn van de niet-erkenning, de pijn van het onrecht, van wat onbespreekbaar blijft, wat nooit rechtgezet zal worden, de frustratie bij het begrijpen dat niet hetzelfde is als kunnen. De uitputting bij het moeten verklaren waarom ik zo uitgeput ben en van het mezelf bij elke stap of niet moeten verdedigen. De machteloosheid wanneer anderen mijn werkelijkheid op basis van geen basis bepalen en vaak ongevraagd. De rouw om verloren tijd en vriendschappen, de beschadigde relaties, om verloren vertrouwen. De rouw om wat ik heb moeten verdragen, om erkenning die misschien nooit zal komen ook. Hoop. Voorzichtig vertrouwen.
Zelfcompassie ook, maar durf dat maar niet neer te schrijven of uit te spreken. Doe het alleen weloverwogen. Maar weet dat er dan andere diagnoses zijn die met véél meer gemak een eigen leven mogen gaan leiden. Dan mag dat wel. Autisme is er geen van, het is er alleen op podia met comedianten en in de matige grap aan de feesttafel of ruwweg als een verwijt, dan ook. Maar liever dus geen zelfcompassie. Of doe dat dan maar in stilte, als het écht moet. Ongezien. Niet anders. Ook niet als je een paar keer bijna je leven hebt gegeven voor dit land, in toestanden waar maar een absolute minderheid zich iets bij kan voorstellen. Gelukkig. Waar was ik nu gebleven? Berusting, aanvaarding, vastberadenheid en de behoefte om opnieuw regie te krijgen over mijn eigen leven. Alles tegelijk. Opluchting dat ik mezelf eindelijk begrijp en tegelijk het kapot zijn van wat dat nieuwe inzicht mij laat zien over werkelijk alles wat eraan voorafging.
Het is soms te complex voor iedereen, ook mezelf, en dat begrijp ik wel. Dissociatie is het beschermingsprotocol van een complex systeem. Gelukkig.
Zo, dit deel werd uitgebraakt als een haarbal, zoals alleen een kat dat kan. Niet om aan te zien, casual. Zo werkt het. Met haken en ogen aan. Maar het is eruit, omdat het moet om weer verder te kunnen. Al is het maar een stap.
Het is er niet om in een mooi dashboard, model of een presentatie te gieten. Niemand die het moet lezen. Het is er gewoon. Zoals zoveel lotgenoten, zo zijn wij er ook ... in de schaduw en de stilte. We doen ons best. Ook al zie je het soms niet.